مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران ضمن اعلام آمادگی این سازمان در حمایت از بیماران جدیدی که با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی به فهرست بیماران خاص و صعب العلاج اضافه می شوند، تاکید کرد: باید منابع مالی، افزون بر منابع قبل اختصاص یابد تا از سهم بیماران خاص قدیمی کم نشود؛ چراکه در صورت عدم تامین منابع مالی جدید، ارایه خدمات به بیماران خاص با چالش جدی مواجه خواهد شد.
مهندس طاهر موهبتی رییس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اینکه بیماران متابولیک، پروانه ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه ای "بیماران خاص" قرار می گیرند، گفت: ارایه خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج جدید نیازمند تامین منابع مالی است. بی تردید این مصوبه باری را از دوش بیمارانی که جدیداً به فهرست بیماران خاص اضافه شده اند بر می دارد، اما اگر منابع مالی آن تامین نشود، با کاهش سهم بیماران خاص قدیمی، ارایه خدمت به این گروه بیماران با چالش جدب مواجه خواهد شد.
وی افزود: خوشبختانه سازمان بیمه سلامت ایران در طی این سالها حمایت خوبی از بیماران خاص از جمله مبتلایان به بیماری‌های ام اس، پیوند کلیه، تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی داشته و این بیماران از خدمات این سازمان استفاده کرده‌اند.
موهبتی افزود: مسلماً افزایش بیماری‌های نوظهوری از جمله اوتیسم و پروانه‌ای نیز باید همانند سایر بیماری‌ها مورد توجه قرار گیرد، چرا که گاهی هزینه درمان این بیماری‌ها افراد را به زیر خط فقر نیز برده است و همواره از ما درخواست دارند که این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
گفتنی است؛ در سال‌های گذشته مشکلات بیماران متابولیک، پروانه ای و اوتیسم در خصوص هزینه بالای درمان این بیماری ها، بارها به مسئولان منتقل شده تا جزء بیماری‌های خاص و تحت پوشش بیمه قرار گیرند. در همین راستا نیز اخیرا سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه ۹۷ مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن این بیماران در لیست حمایت بیمه‌ای بیمارهای خاص خبر داد.
بیماری پروانه ای
بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ای‌بی" نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن و اندام‌های داخلی را به دنبال دارد؛ به همین علت به "ای‌بی" بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند. حتی یک حمام ساده هم برای پروانه‌ای‌ها دردآور است و قطرات آب همچون میخ بر تن‌شان می‌نشیند. البته به جز درد این زخم‌ها، این بیماران دردهای دیگری هم دارند، دردهایی از جنس بی‌پشتوانه بودن.
اوتیسم چیست؟
اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال رشد در عملکرد مغز است.افراد مبتلا سه نوع علامت را نشان می دهند: روابط اجتماعی ضعیف، مشکلاتی در ارتباط کلامی و غیرکلامی، و نیز علائق و فعالیتهای محدود. این علائم در سه سال اول زندگی بروز می کند و به نظر می رسد که در سرتاسر زندگی ادامه پیدا می کند. اگرچه داروی خاصی برای درمان اوتیسم وجود ندارد، ولیکن شروع زودتر آموزش، ضروری است چرا که ممکن است موجب بهبودی رشد اجتماعی و کاهش رفتارهای نامطلوب گردد. و احتمال دارد افراد اوتیسم بتوانند زندگی نرمالی داشته باشند.
علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است. وضعیت اقتصادی ، اجتماعی ، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ارتباطات کلامی و غیر کلامی ، تعاملات اجتماعی و فعالیت های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می سازد . در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز دیده می شود. در این افراد حرکات تکراری ( دست زدن ، پریدن ) پاسخ های غیر معمول به افراد ، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می شود و ممکن است در حواس پنجگانه ( بینایی ، شنوایی ، لامسه ، بویایی و چشایی ) نیز حساسیت های غیر معمول نشان دهند. هسته مرکزی اختلال در اوتیسم ، اختلال در ارتباط است.
50 % از کودکان مبتلا قادر نیستند از زبان به عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با سایرین استفاده نمایند. عدم به کار بردن ضمیر "من" از ویژگی های کلامی این کودکان است. از مسائل دیگر تکلمی، تکرار کلمات و جملات اطرافیان است.
بانک جامع اطلاعت دارویی ، اخبار و مقالات پزشکی
درج نظر